Enfermedades raras

Antes de contar cosas me gustaría disculparme por estas semanas menos activas. Me ha sido imposible encontrar tiempo para escribir y para explicaros cosas interesantes. Hemos pasado gripe, gastroenteritis, largas noches de insomnio… ¡¡y es que cuando lo coge uno lo cogen todos!! Pero francamente, agradecida por esos pequeños virus que son la vida.

Hablaba con una amiga hace poco que tiene a su hijo de 4 añitos muy enfermo. Me decía que ella había vivido casos cercanos pero que siempre pensamos que a nosotros no nos tocará. O la suerte que hasta este momento nos ha acompañado. Y de repente, ¡¡¡zas!!! Las cosas vienen solas y es muy importante que sepamos disfrutar a tope la vida, dar nuestro máximo para estar cargados de positividad como mi amiga y su marido. Es admirable la entereza que demuestran día a día. Lo único que me dice es que recemos, y en eso estamos, que seguro que le llega nuestra fuerza.

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Estos días, tras la muerte de Pablo Raez, todos nos hemos concienciado un poquito más. Nuestra vida pasa muy deprisa, tanto que a veces nos olvidamos de reflexionar, de agradecer, de perdonar, de amar, de dar sin esperar… Pablo era un fuera de serie. En su presentación decía: “Cancer survivorx2. Soy un ser que ha venido a esta vida para ser feliz y amar”. ¿¿¿Se puede ser más íntegro, mejor ejemplo, luchador??? Como todos los que están en ese día a día, gladiadores que en cada batalla se dejan la piel. 

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O como Bimba Bosé, que ha dejado su huella más visible en su hija. Una niña que impresiona con su energía, su alegría, su voz… con una familia que le arropa a ella y a su hermanita, y con toda una generación de mujeres en shock. Pero sobre todo por ella hay que seguir, hay que luchar, hay que vivir. Porque ella lo hizo con toda la fuerza que transmitió y que aún podemos sentir. 

Y esta semana quiero especialmente recalcar que hay muchísimas enfermedades raras que no conocemos. Conozco desde niña a Ximena, la Mamá de MiniXi. Podéis seguir su vida en Instagram, sus logros, evolución y cómo lo viven su familia y amigos. Tiene una enfermedades que se llama síndrome de Jacobsen, una alteración del cromosoma 11q. (@11qesorg) . Dedicarse a estos niños es en sí un trabajo. Estoy segura de lo gratísimo que es, porque desprenden una energía desbordante, una capacidad de emocionar y de dar cariño que es increíble, así que hay que estar ahí para todos ellos.

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Os cuento todo esto porque hace muy poco se estrenó la película de Paco Arango Lo que de Verdad Importa, cuyos beneficios se destinan 100% al cáncer infantil, y porque una seguidora de Facebook que no conozco me llamó la atención sobre la enfermedad de Williams, que padece su hijo. Y es cuando te das cuenta de todo lo que podemos hacer con nuestro granito de arena, todos, absolutamente todos, podemos dar mucho. Y porque el 28 de febrero fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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Como punto final os recomiendo seguir en twitter a @LavidadeG o en su blog. Ella es Sonsoles Onega, una mamá que tiene un hijo que es celíaco y además diabético. Todo lo que ha tenido que investigar y aprender para iniciar una nueva vida y dejar de pensar a mí nunca me pasará. Además da muchísimas ideas de recetas nuevas y consejos para sentirse mejor y dar un mejor futuro en salud a nuestros pequeños. 

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No es mucho todo esto que os cuento. Hay muchísimas más circunstancias, enfermedades, problemas.., pero con estas poquitas pretendo acercar una realidad porque quizá ser madre ayuda a empatizar mucho más ante todo esto. Y para dar un empujoncito de fuerza y animo a todos los que lo vivís cada día, ¡¡¡¡os admiro!!!!

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